Хочется биться головой об стену от бессилия… Но делаю, что могу. Что может наш фонд.
Каждый раз, когда выхожу с консилиума по детям- невидимым сиротам из ПНИ…
У каждой семьи спрашиваю «Какая у вас тяжелая жизненная ситуация?»
И ответы просто убивают…
- ребенку нужен постоянный медицинский уход ( всем детям, хоть с синдромом Дауна, хоть полностью обездвиженному, хоть с диагнозом «аутизм»)
На мою ремарку, что ПНИ- это соцучреждение, а не больница, ответ: нас поддерживает опека.
Ну здорово, что! Давайте тогда все 12500 детей- инвалидов и поместим в госучреждения.
А медиков вы там видели? Педиатра на пенсии??? Или медсестра? Одна на 200 детей. Всем из которых нужен “медицинский уход. “
На вопрос- какой именно медуход нужен, начинается перечисление диагрозов: УО, ДЦП, тетрапарез, эпилепсия…
Да кто вам сказал, что ребенку с УО нужен медицинсаий уход???
И вопрос о том, в каких же таких особых медицинских манипуляциях нуждается ребенок подвисает в воздухе…
Еще мне нравится такая трудная жизненная ситуация: ипотека! Ну здорово, тогда у нас 90% страны в ТЖС.
Или вот это: жена должна работать, а не сидеть с ним круглосуточно и рыдать.
Или вот еще: я не приезжаю на встречи, потому что после того, как его увижу, мне плохо, я страдаю. А так как работаю водителем- не могу быть в расстроенном состоянии, должен быть внимательным на дороге.
Из 27 семей, с которыми уже прошли встречи- 24 полные и в них есть еще по двое здоровых детей. А один «бракованный» в ПНИ.
Но они хотят остаться родителями. Не важно, что только по бумажками таковыми являются. Они искренне считают, что хорошие родители и ребенку там лучше и нравится.
Вот разговор на одном из консилиумов:
- моей дочери тут нравится. Она любит листать журналы и наблюдать за детьми.
- Нет, няня дорого! Откуда у меня 40 тысяч. Хотя, в частный пансионат я бы отдала ( речь о девочке, которой через год 18 лет). В месяц содержание 40 тысяч? Ну можно найти.
- Нет, общество ее не принимает, не согласится никто, чтоб она рядом сидела и наблюдала…
- Фитнес центр приглашает детей из ПНИ заниматься у них? Нет, нереально, чтоб она там листала журналы и наблюдала за всеми. Она какает постоянно и от нее пахнет…
Тут уже директор не выдержала и сказала, что ходит в туалет ребенок три раза в день, а не постоянно..
Ну то есть вы поняли, да? На каждое предложение выхода из тупика, на любой шаг к сближению ребенка всегда находится причина сделать шаг назад.
И все в ТЖС. Даже та мама в разводе, с двумя квартирами. Одна из которых куплена с помощью маткапитала и в которой есть доля той, что вот уже много лет живет в ПНИ.
Нет, не ТЖС у вас! Совести нет ни у вас, ни у опеки, ни у врачей!
А что могу сделать я и наш фонд??? Направить эрготерапевта, чтобы настроил и адаптировал коляски, научил позиционированию и перемещению. Направить специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации, чтобы составил коммуникативный паспорт и разработал систему общения.
Но не к тем невидимкам, у которых есть вы! Потому что по закону, мы не имеем права приближаться к вашим детям. Потому что они ВАШИ до тех пор, пока вы числитесь родителями. И снова ваши дети окажутся без помощи. А вы сами не попросите ее письменно, не дадите нам разрешения. И на яхтах кататься мы не сможем летом их взять, и на пикник на природе…
И снова будут они скреченные и одинокие там лежать, или косо сидеть в колясках.
Какой выход? Я вижу только один- лишать родительских прав. Чтобы хотя бы сейчас дать этим детям право на здоровье, радость и выход за 4 стены комнаты.
А вы какой выход видите?
